Category: Renata

Tja het is weer zo’n nacht…doodmoe maar klaarwakker ook veel pijn dus ja dat schiet niet op als je wilt slapen en dan ga je nadenken/piekeren dat wat al helemaal niet slaap bevorderend werkt 🤦‍♀️
Ik denk natuurlijk sowieso veel aan mijn moeder maar nu helemaal ik denk vaak hoe beleefde zij dit hoe dacht zij hierover. Mijn moeder was echt een moeder en besprak dus haar zorgen bijna nooit met ons haar kinderen, goddank bespraken mijn ouders dat wel met elkaar maar zij probeerde ons altijd te beschermen en besprak haar angsten dus niet.
1 keer heeft ze bij mij iets aangegeven, een paar maanden voor ze overleed, ze was nog redelijk goed maar wist wel al dat ze uitbehandeld was en toen heeft ze dus 1x bij mij aangegeven bang te zijn om dood te gaan 😢 ik weet nog dat ik toen niet zo goed wist hoe te reageren jee daar wil je het ook niet over hebben en ik begreep haar wel maar het leek nog zo ver weg. Ze ging veel sneller dan verwacht, ik begreep toen helemaal niet wat ze voelde maar nu wel of in elk geval begrijp ik het nu veel beter en nee ik ben niet van plan om dood te gaan en nee mijn soort kanker is prima te genezen maar ja kanker is een bitch. Zo middernacht met pijn in mijn lijf en vooral in die aangetaste borst gaan mijn gedachten dat soort kanten op en weet ik ook dat ik allang terug had moeten bellen naar de mamacare omdat het niet goed voelt, zo vaak mijn moeder vervloekt waarom ze dingen niet eerder aangaf dan zei ze ik wil geen zeikerd zijn of ik wil niet lastig zijn als ze verging van de pijn pfff we konden daar echt boos om worden 😥 maar ik merk (hoewel ik mijn pijnlevel niet daarmee wil vergelijken) dat ik ook denk nou ze weten vast wat ze doen ik wil niet lastig zijn 🙈 toch morgen maar bellen als ik nog steeds last heb…denk ik
Zo toch weer proberen te slapen we hebben een geweldig weekend gehad gisteren met vrienden eerst heerlijk relaxed op de camping daarna even hun nieuwe huisje in aanbouw bekeken zo gaaf en toen was het al best wel last dus besloten om heerlijk in Schagen op een terras iets te gaan eten. Zo genoten! Echt een vakantie gevoel maar eenmaal thuis was de batterij meer dan leeg, ik was gesloopt dus redelijk vroeg naar bed en geslapen als een blok 😍 vandaag ook echt super gehad in het museum en daarna lekker thuis gegeten met dochterlief die niet naar België opgeroepen was (jammer voor haar maar gelukkig voor mijn moeder de gans zenuwen) en ook weer bekaf vanavond maar ik vrees toch teveel prikkels of zo en meer pijn door het slenteren dus nu is slapen een drama 😔
We blijven positief en gaan het zo na een pijnstiller en een kopje rustgevende kruidenthee maar weer proberen 😴

De maand mei kabbelde inderdaad gewoon door met elke maandag de chemo, eens per 3 weken de zwaardere chemo erbij waar ik standaard 3 dagen later ziek van werd en verder de afspraken met fysio Accupunctuur en zovoorts tussendoor ging de maand nog best wel snel. 22 mei kreeg ik mijn eerste vaccinatie tegen Corona en die dag zouden we met de vouwwagen naar Groningen nou ja dat horror weekend heb ik in 1 van mijn eerste blogs beschreven laat ik het nu kort houden die viel behoorlijk in het water. 25 mei had ik dan toch echt mijn laatste chemo en de meiden van de esperanz deden het superleuk ik kreeg een vlag op mijn infuus standaard want ja laatste chemo dan mag de vlag uit en geslaagd voor de chemo’s dus mag je ook een vlag ophangen echt superlief de tranen sprongen in mijn ogen 🙈 ook een raar gevoel dat de chemo’s zijn afgerond zelfs een beetje eng want wAt gebeurt er nu hoe lang duurt het voor de operatie en gaat de tumor niet weer groeien 🤷‍♀️ maar daar heeft de esperanz en het hele oncologie team ons geweldig mee opgevangen met de vragen die we hadden. Nog altijd superlief we kunnen altijd bellen of langskomen met vragen. Maar voor nu is de chemo voorbij, toch nog hard gegaan maar ik voel zeker dat mijn lijf is afgebroken en rust nodig heeft om energie op te bouwen voor de operatie. Binnenkort horen we daar dan weer alles over, stap voor stap hier doorheen precies zoals wij het willen en nodig hebben 💪

Eind april voor het eerst naar de Accupunctuur op aanraden van een mede lotgenoot die ik vaak op de afdeling sprak en ik dacht baat het niet dan schaadt het ook niet. Op zich een goed gevoel bij de mevrouw in wormer ze klonk absoluut niet zweverig maar heel nuchter ze zei ook ik kan je kanker niet genezen en ik ben geen Jomanda dus ga ook niet pretenderen dat ik het wel kan. Ik kan hoogstens proberen het proces makkelijker te maken zodat je minder vermoeid bent beter slaapt en dus meer energie krijgt nou dat had bij mijn lotgenoot ook geholpen dus ik dacht kom maar op. Nou sowieso had ik al continu blauwe plekken (en soms pijnlijk ook) van de naaldjes waarschijnljjk omdat ik lymfe oedeem heb en sowieso gevoelig ben voor blauwe plekken maar ok heb ik ervoor over en ze gaf aan contact op te nemen met mijn fysio oom kort te sluiten wie behandeld wat zodat er niet dubbel behandeld werd en dus dubbel betaald want ja Accupunctuur wordt niet volledig vergoed. Helaas heeft ze dat nooit gedaan 🤔 ook kreeg ik kruiden van haar mee die moest ik 3x per dag innemen ja dat is bij mij een drama op de esperanz deden ze dat al niet meer ik kreeg het of in mijn infuus of Max 1x per dag omdat ik het anders vergeet ja echt dat was al door mijn adhd ( daarom werkt de ritalin bij mij ook niet ik vergat het op tijd of überhaupt in te nemen hahaha) dus dat werkte niet en zij vond het wel belangrijk dat ik ze innam ik zeg ja sorry ik kan dat niet beloven 🤷‍♀️. Verder merkte ik ook na meerdere behandelingen niet veel verbetering, ligt waarschijnlijk aan mijn gestel hoor ik heb natuurlijk al geen rust dus ja beter slapen klinkt bij mij sowieso als een utopie net als meer rust in mijn lijf en meer energie nou ja ik hoop er maar op dat dat terug komt nadat de chemo’s zijn afgerond 😁
De eerste week van mei hadden wij de kinderen en we wilden toch wat leuks met ze doen aangezien alex gewoon moest werken en ik dus nog bij lange na geen 100% energie terug heb. We gingen dus even googlen want ja Corona dus beperkt maar ponyharen slagharen had een leuke actie…leek het hahaha. 3 dagen in een tippi tent (dat wil ik al heel lang) en dan hadden we toegang tot het attractiepark, oké niet alles zou open zijn volgens de site maar een hele hoop wel dus tof wij geboekt. Van tevoren dacht ik al wat bijzonder de tippi lijkt nogal klein zo op de foto’s maar ok het zal wel vertekenen. Nee dus bij aankomst hebben we kreupel gelegen want het was echt klein, je kwam binnen en lag meteen op de eettafel die ook bijzonder klein was voor 6 personen en ook maar 4 stoelen had en 2 krukjes. Dan de slaapcabines omg 😳 die waren echt klein we waren blij dat nades niet mee was hahaha nu hebben we de jongens bij elkaar gelegd wij in de middelste en Siobhan haar eigen die had de meeste ruimte hihi we hebben dubbel gelegen. We bleken veel te vroeg op het park te zijn waardoor de schoonmaak crew een error kreeg want we hadden wel al dr sleutel gehad dus waren alvast gaan uitladen en uitpakken hahaha. De badkamer was een soort rieten hut naast de tippi tent, je had wel per tippi tent een eigen douche hut gelukkig maar ook best smal en ook plassen deed je daar…ook ‘s nachts en zo hahaha geweldig 🤩
Helaas bleek alleen de attracties niet open ja 3 of 4 maar dat was voor kleine kinderen dat was wel balen maar wij zijn zoals wij zijn en hebben er iets leuks van gemaakt 🥰 op dag 1 spelletjes gedaan, buiten gewandeld en gevoetbald zodat alex kon werken en op dag 2 fietsen gehuurd om in de omgeving te fietsen echt super leuk gepicknickt in een weiland echt zoals wij zijn geweldig. En dag 3 was eigenlijk alweer de dag om naar huis te gaan dus op ons gemak opgeruimd de kinderen toch nog even over het park gegaan en toen lekker naar huis. Uiteindelijk absoluut genoten van de paar daagjes eruit ❤️

Ondanks alle behandelingen en afspraken proberen we samen ook heel veel tijd door te brengen. In de weekenden dat de kinderen er zijn samen met de kinderen en dan reserveren we echt 1 dag dat de tijd voor ons gezin is we willen ook echt met zijn zessen weg erop uit of samen spelletjes spelen thuislaat in ieder geval samen ! Ik haal daar heel veel positieve energie uit, ok het kost vaak ook wat energie hahaha maar juist de enthousiasme van de kinderen het heerlijke van de natuur en het samen zijn geeft mij zoveel opkikkers dat ik er weer een tijd tegen kan daarna. Maar de weekenden dat de kinderen er niet zijn (behalve nades dan hihi maar die werkt veel) ook zoveel mogelijk samen als we thuis blijven dan gaan we op zondag vaak wel weg touren met de scooter of wandelen in de duinen met sweety maar op slechte dagen ook heerlijk samen op de bank Netflix kijken lekker relaxed eten bestellen en genieten. Ook proberen we 1x in de 4-6 weken erop uit te gaan een weekend zoals laatst het Tiny house in de Vinkeveenze plassen ok dat lukte niet geheel zoals gepland maar dat is bij ons vaker hahaha en zoals gezegd we maken er altijd wat van en genieten evengoed. Nu hadden we halverwege april (iets met mijn verjaardag ook hihi) een weekendje weg geboekt in Stavoren in Friesland daar was een hotel waar je omgebouwde wijnvaten kon huren en daarin zat dan een jacuzzi heerlijk 🥰 dachten we…we zaten al een beetje met de picc lijn die niet nat mocht worden maar ok we dachten komt wel goed maar toen bleek er een paar dagen van tevoren dat zij ons niet goed hadden begrepen dus we hadden geen wijnvat gehuurd maar een gewone hotelkamer 😳 wel met ligbad dus dat scheelt iets. Ach bedachten wij geen probleem wij vermaken ons prima we gaan toch ook omgeving bekijken dus geen probleem. Wij op vrijdag daarheen issue 1 er waren geen parkeerplaatsen bij het hotel dus of we even bij de tennisbaan wilden parkeren…1,5 km lopen 🤣🤣🤣 nou zegt alex dat gaat niet mijn vrouw zit in een rolstoel stukjes lopen lukt wel maar 1,5 km met rolstoel koffers etc dat gaat echt niet lukken 🤪 dus mochten we bij uitzondering een stukje verderop parkeren in een nieuwbouwwijk. Top dus terug gelopen met de koffers en wat eten wat we bij ons bij de beste visboer ter wereld besteld hadden. Kregen we de sleutel bleek onze kamer op 2 hoog te zitten…zonder lift 😳🤣 dus 2 trappen op met de koffers eten etc het is dat ik geen energie en zuurstof meer had maar ik heb kreupel gelegen van het lachen echt weer iets voor ons. Wel een leuke kamer niet echt luxe maar ok prima te doen. We zijn eerst maar lekker gaan smullen (en echt smullen 🥰) van de visschotel en daarna nog even gewandeld in Stavoren daar kwamen we erachter dat Stavoren het einde van de wereld is ongeveer en er zit niks 😜 terug naar de kamer en lekker in bad nou ja meer water worstelen want het was een nogal miniatuur ligbad dus met zijn tweeën ging eigenlijk vooral niet zonder elkaar plat te drukken pijn te doen of een waterballet te veroorzaken. Oh ja en geluidsoverlast want ik gierde het uit van het lachen natuurlijk dus ja genoeg positive vibes 🥰 wel heerlijk geslapen die nacht en zaterdag naar een aantal dorpjes geweest cultuur snuiven zoals Bolsward etc. Het ene dorp is mooier dan het andere bijvoorbeeld Bolsward is prachtig met oude huizen smalle romantische straatjes en kerken echt heel mooi maar Sneek is meer groot veel nieuwbouw en enorm druk. Maar leuk om te zien eind ban de middag terug naar het hotel waar we in het hotel eten hadden besteld voor op de kamer gesmuld ban het eten was echt heel top 👍 na het eten weer potje water ballet worstelen buren gerucht veroorzaakt en daarna heerlijk geslapen. Zondag nog wat dorpjes bekeken maar op een gegeven moment heb je het wel gezien en zijn we kalmpjes aan naar wormer gereden. Heerlijk weekend gehad weer op de onze manier allerlei misstakes maar wel ongelooflijk lol gehad dus weer een positief opgeladen batterij ❤️

Ze vonden het bij de esperanz handig om na mijn klachten op de ehbo ivm benauwdheid en omdat er op de foto’s leek of mijn hart iets vergroot was toch handig om een extra controle te doen bij de cardioloog dus eind maart ook nog een filmpje en echo bij de cardioloog en meteen een uitslag gesprek gelukkig op dezelfde dag dat ik ook chemo had dus wel een drukke dag in het ziekenhuis maar wel alles in 1x gehad. Dus ‘s morgens vroeg eerst bloed afname bij de esperanz om te kijken of de chemo door kon gaan wAnt ik zou lichte chemo krijgen met een extra dosis carbo chemo iets zwaarder dus en die krijg ik 1x in de 3 weken nu was de eerste keer, daarna de echo en een hartfilmpje, gevolgd door meteen een gesprek met de cardioloog. Gelukkig was er met mijn hart niks aan de hand ook niet vergroot of zo dus dat was weer een zorg minder, daarna weer terug naar de esperanz en de chemo met toevoeging kon doorgaan maar ik kreeg wel extra ijzer en magnesium toegediend. Ik kon pas tegen 11 uur aan het infuus en op de carbo reageerde ik nog gevoeliger dus duurde helemaal lang voor ik klaar was ik was bekaf toen ik eindelijk naar huis kon pfff. In de loop van de week bleek ik op de carbo helemaal niet echt lekker te reageren dus vanaf donderdag avond vreselijk diarree zelfs met zulke buikkrampen dat ik ging overgeven 🤢 dus vrijdag toch maar even gebeld en extra medicatie gekregen tegen de misselijkheid en loperamide mocht ik innemen tegen de diarree pfff zaterdags nog steeds behoorlijk slap maar ik kon inmiddels iets eten weer maar de klus ploeg heeft niet veel aan mij gehad 😟we zouden dat weekend een blokhut ophalen en dus afbreken daar en weer opbouwen hier in de tuin goddank voor mijn vader broer en geweldige echtgenoot want ik lag als een dweil op de bank 😥😢

Ach ook bij chemo’s kom je in een bepaalde routine 🤣 vrijdag in de ochtend ergens bloedprikken met een beetje mazzel en de lieve bewaker mocht alex mee naar binnen hihi en dat was meestal hoor op een gegeven moment wordt je een bekend gezicht daar. Dus op vrijdag bloed prikken goddank krijgen mensen met chemo’s voorrang omdat je als bevattelijk patiënt niet te lang in de wachtkamer mag verblijven…heeft het toch nog iets aan voordeel 😁
Dan op maandag de chemo daar zette alex of dochterlief mij meestal af want omdat ik zoveel bijwerkingen had was ik gemiddeld bezig van ‘s morgens 10 uur tot een uur of 3/4 in de middag dus ja dan heeft het geen nut dat ze naast mij zitten. Wel gezellig hoor maar zij moeten dan vrij nemen van hun werk en tja om eerlijk te zijn ik lig de helft van de tijd te maffen door de medicatie 😂 dus al snel gezegd joh ik neem tijdschriften mee en ik red me wel. Het verpleegkundig team op de esperanz is fantastisch dus je komt niks te kort. Ik had wel half maart dat het prikken en infuus aanleggen steeds moeilijker ging, ik ben altijd al moeilijk te prikken geweest hoor was voorheen toen ik nog bloeddonor was altijd al een gedoe maar nu door de eerste chemokuur waren bepaalde aders verhard ( ja ze voelen dan echt hard aan best eng 😟) waardoor het nog lastiger ging. Op een maandag ochtend halverwege maart dus hing het er al om of ik chemo mocht want mijn waardes waren weer gevaarlijk laag maar ja ik wilde ook niet teveel uitstellen maar toen bleek ook het infuus aanleggen niet echt te lukken is er overleg geweest met de oncoloog en besloten om een zogenaamde picc lijn aan te leggen. Dat is een soort vast aftap punt vanuit je ader waarbij ze een lijntje in een ader brengen met een soort tuutje aan je arm waardoor er makkelijk bloed afgenomen kon worden zonder te prikken en infusen aangelegd of medicatie toegediend alles zonder prikken ideaal! Dus ik mocht de volgende dag terugkomen dan zouden ze de picc lijn aanleggen en de chemo een week verplaatsen ook weer zo’n dubbel gevoel maar ok we blijven positief ik hoef niet meer steeds te bloed prikken, ik zei al tegen dochterlief die nogal verslaafd is aan vampierenfilms ik ben nu een soort rondwandelend drinkpunt voor vampiers ze kunnen zo de tap open zetten 🤣