Category: Renata

Vrijdagmiddag kwamen alex zijn kinderen bij ons voor de komende drie weken, heerlijk dat ze er weer zijn echt weer wat leven en afleiding in huis. Om het begin van de vakantie leuk in te leiden en mijn oudste had er al een paar keer om gevraagd besloten we lekker makkie naar de burger king te gaan. Dus toen dochterlief thuis was na haar werk ook eindelijk vakantie had hup hup in de auto en op naar de burger king. Helaas konden we alleen afhalen en niet daarbinnen eten waarschijnlijk te weinig personeel want er hing een briefje dat het restaurant alleen open was van 11 tot 16 uur (echt de idiootste tijd ooit verzonnen in een fastfoodketen 🤦‍♀️) dus ook door de mcdrive of hoe dat bij de burger king ook heet dan maar. Na het eten (wat ook niet echt smaakte lauw en oud en flauw maar ok) kwam ook Zoonlief thuis en dus was het zooitje compleet 😍 en zoals elke vrijdag kwam mijn paps op de koffie, hij zat niet helemaal in Zijn hum maar met mijn aankomende operatie ook niet echt gek 🤔 wel gezellig gekletst de avond en daarna de (b)engeltjes naar bed. Zaterdagochtend lekker uitgeslapen na een slechte nacht en in de middag naar de verjaardag van de dochter van een goede vriendin ook alweer een jaar zo gek dat het Zo hard gaat pfff zij kent mij niet anders dan kaal hahaha.
Morgen lekker weg met de kinderen, nu de komende paar dagen kan het nog dus lekker profiteren en hopen dat ik nog wat slaap pak de komende paar nachten 🙏
Vrijdagnacht beneden gezeten, zaterdagnacht beneden gezeten en hoera nu zit ik weer beneden het is nu zondagnacht 🤷‍♀️ ik weet ook niet meer wat ik moet doen om te kunnen slapen. Zaterdag expres overdag niet gerust en ‘s avonds hadden we visite van mijn broer en schoonzus dus dan lig ik ook niet te maffen op de bank hahaha en vandaag wezens zwemmen in de crommenije dus ook niet gerust en ruim 3 uur gezwommen dus je zou denken…maar nee hoor ik heb 5 kwartier plafonddienst gehad en ik zit maar weer beneden 😮‍💨
Wel een heerlijke middag gehad met de kinderen echt een super leuk zwembad de crommenije en heerlijk op temperatuur wat voor mij met mijn gewrichtpijn en urticaria echt heel prettig is. Heerlijk gezwommen gedonderjaagd balletje gegooid en gestoeid van half 3 tot half 6 echt genieten. Heen en terug ging alex met de auto en ik met de scooter, we kunnen niet met zijn zessen in de crossland en nades haar autootje is stuk 😩. Dus op de heenweg reed ik met kaylen met de scooter en op de terugweg met Quincent 🥰 zalig weekend gehad zo en nu op weg naar de operatie 🙈

Donderdag na de pijnpoli zijn alex en ik meteen doorgereden naar Krommenie na wat gegoogled te hebben op de aanwijzingen van mijn lotgenoten groep vonden we het zaakje genaamd belles dentelles. Nou echt een top zaak! 🙏
Ze is een klein eenmanszaakje maar heeft verstand van wat ze doet en neemt zo ongelooflijk de tijd voor je, is zo ontzettend lief meelevend en heeft degressief energie dat het voelde meteen super goed aan. We zijn daar best een tijdje binnen geweest van alles gepast, heel respectvol helpt ze ook met passen vraagt ook steeds mag ik even aan je zitten echt het voelde zo vertrouwd en ook voor alex wat ook heel belangrijk is ook hem betrok ze erbij echt top. Ok ze is niet goedkoop maar dat is wala ook niet en dit voelde goed dus we gingen met 3 bh’s en een positief gevoel naar huis ook omdat zij het zo geweldig vond dat wij er Zo positief in stonden we straalden dat uit zei ze zo lief 🥰
Op vrijdag hadden we een gesprek met Esther de oncologie verpleegkundige nogmaals over de operatie ze ging nogmaals alles uitleggen we weten nu ook wat tijden en data wat preciezer en konden ook vragen stellen.
Woensdag 4 augustus moet ik ‘s middags om 1 uur in het ziekenhuis zijn voor het inspuiten van een radio actief goedje waarmee ze de baan naar en vooral belangrijk als het goed is de eerste belangrijke lymfeklieren knooppunt op gaan zoeken, 3 uur later moet ik terug komen en dan gaan ze kijken of de klier is opgelucht die ze verwachten nl die in de oksel. Dan komt donderdag DE dag 😥 ik moet om half 8 in het ziekenhuis zijn eerst bloedprikken, dan wordt er met een echo nog een draadje gemaakt in de betreffende klier zodat die echt niet gemist kan worden, vanaf dat moment mag ik ook niet meer uit bed. Ook met plassen moet ik dan geholpen worden. Als het goed is is om ff 10 uur de operatie waarbij dus de borst en de lymfeklieren in de oksel worden weggehaald en meteen daarna wordt de prothese geplaatst. Daarna krijg ik 2 drains en die blijven er een dag of 6 inzitten. Met een beetje mazzel duurt de operatie 3 uur en mag ik daarna naar de uitslaapkamer waar ik nog Zo’n anderhalf uur ongeveer lig. Daarna terug naar de kamer en iom de verpleging mag evt alex erbij. Wij hebben besloten om de kinderen niet te doen, ik lig als het goed is niet al te lang in het ziekenhuis en we vinden dat voor hen traumatiserend en qua Corona regels is het ziekenhuis er ook niet blij mee. Mocht alles nou superduper goed gaan zou ik vrijdagmiddag alweer naar huis mogen maar over het algemeen is het zo dat het nog wel een dagje langer duurt, dat gaan we zien ik ga het zeker niet overhaasten al helemaal niet met de kinderen thuis en alex red zich prima met ze. Dat is nu een beetje de coördinatie omtrent de operatie volgende week en ja ik heb een pyjama gekocht hahaha 2 zelfs met knoopjes aan de voorkant dus handig aan te trekken hihi 🤪

Afgelopen week was een week van heel veel emoties, heel veel mensen inlichten, vakantie annuleren, kinderen uitleggen hoe het ervoor staat, paps broer en schoonfamilie uitleggen hoe het ervoor staat je ffff. Iedereen schrikt natuurlijk terwijl ik in het begin nog zoiets had van nou ja een knobbeltje erbij hoeveel kwaad kan dat kanker zat er al maar dan gaat het bezinken en dan slaat de angst toe. Het woekert heel snel aangezien ik begin juni laatste chemo heb gehad en binnen 5 weken begon het alweer te groeien 😱 ook praktische zaken komen je nu ineens voor ogen, ik bedenk mij bijvoorbeeld om 1 uur ‘s nachts aaah wat ga ik aantrekken in het ziekenhuis ik heb net eens een pyjama en wat voor pyjama moet ik halen dan geen idee🤷‍♀️
Gelukkig hebben we Esther onze oncologie verpleegkundige die alles weet hahaha. Verder hebben we ook nog wat patientjes in huis, maandag met dochterlief naar de instrumentmaker geweest voor het aanmeten van een brace voor haar peesontsteking in haar pols en vervolgens begeeft haar auto het dinsdag pfff. Daarna had ik al begin deze week een gesprek gehad met de lotgenoten groep, via het Anna huis echt geweldig ik had daar heel veel steun aan en zij gaven ook goed advies. Ik moet bijvoorbeeld Andere bh’s hebben zonder beugel balijnen etc dus Esther had ons naar Walasiak gestuurd maar ik haat wala om de kille onklantvriendelijke uit de hoogte houding van het personeel. De lotgenoten groep adviseerde om naar een zaakje te gaan in Krommenie. Ook heel veel andere dingen met ze besproken heel veel alleen jammer dat het maar 1x in de 6-8 weken is maar ok beter iets dan niets.
Dus donderdag patientje 2 en waren we voor alex naar de pijnpoli geweest want hij zou een pijn blokkade injectie krijgen met pulsen stroom maar na over leg met de poli medewerkers en de arts is besloten even te wachten. Alex heeft nu praktisch geen pijn na de injectie van de orthopeed de laatste keer en nu werd al aangegeven dat je zeker 2-3 weken napijn zou hebben niet heel handig met een geopereerd patiënt thuis dat vond ook het pijnpoli team dus hij mag het afwachten maar wel met de belofte dat mocht hij meer last krijgen dan moest hij alsnog meteen bellen. Dat was een deel van onze week 😮‍💨

Zoals gezegd in de vorige blog hadden we 22 juli een belafspraak met djaella dus aan haar telefonisch uitgelegd wat er aan eenhandig was en dat ik weer meer knobbels voelde. Dit gesprek wel even in de tuin in de blokhut gevoerd want alex had een zoom of teams overleg en om daar nou doorheen te schetteren met pijn in mijn tieten en knobbels dat leek mij niet zo gepast hahaha. Maar goed djaella nam het meteen heel serieus en we konden een uurtje later al langs komen we dachten eerst bij haar zelf maar bleek dat ze ons had ingepland bij de chirurg ook wel heel prettig ook nog mijn eigen chirurg. Dus ook zij weer voelen, kijken op de laatst gemaakte mri en weer voelen en Ze was het met ons eens het voelde niet goed. Wat dan wel weer grappig was ze had er een assistent in opleiding bij een vrij jonge knul dus Ze zegt tegen mij ik ga je even misbruiken hihi inmiddels weet ik dan al wat ze bedoelt. Ik ben nl een van de weinige mensen die onder haar borsten een stel extra tepels heeft dus Ze laat het zien aan de assistent en vraagt wat is dat? Hij kijkt Een paar keer vraagt of hij het mag voelen ja hoor geen probleem en zegt het lijkt wel een fybroom nee zegt ze het lijkt er heel veel op maar dit is nou een heksentepel 🤣 hij zegt hij dat heb ik nog nooit gezien dus hij vraagt aan mij heb je dat altijd gehad ik zeg ja sterker nog mijn vader heeft ook dus het is een familie dingetje en toen ik zwanger was groeiden ze echt heel apart hahaha daarna wilde hij ook nog even aan de tumoren voelen, ik zeg joh prima iedereen hier heeft ze al aangeraakt ondertussen hahaha. Maar goed de chirurg gaf aan die middag te willen overleggen met de oncoloog en zelfs maandag met het medisch team dus we zouden dinsdag gebeld worden wat het nou werd maar er waren eigenlijk maar 2 opties want de tumor was gaan groeien sowieso en dat was absoluut niet verwacht. Optie 1 was om chemo tabletten in te nemen zodat we nog wel op vakantie konden en dan hopen dat die de boel onder controle zouden houden. We hadden eigenlijk meteen zoiets van nou nee stel dat dat misgaat en er gebeurt iets in Frankrijk wij spreken geen Frans je bent niet zomaar thuis dus eigenlijk vonden we dat geen goede optie. De andere optie was dus de operatie naar voren halen maar dan moest zij even kijken wie van het medisch team aanwezig was en waarschijnlijk patiënten verplaatsen. We zouden na het weekend gebeld worden met de uitslag dus ik was inmiddels vooral emotioneel nogal uitgeput en ben gaan liggen ‘s middags. Nadat ik wakker was hadden ze alex al gebeld dat het werd sowieso operatie en ik moest 26 juli voor een echo om te kijken of de marker nog goed zat, 30 juli voor nog een laatste gesprek met de voorbereidend oncologisch verpleegkundige (die afspraak stond al) dan 4 augustus voor het inspuiten van nucleaire spul zodat de aangetaste lymfeklieren goed zichtbaar worden en 5 augustus is de operatie zelf. Dat was best even schrikken want dan blijkt het ineens toch wel gevaarlijk en komt het ineens heel snel dichterbij 😦

Ok alle voorbereidende gesprekken wel een beetje gehad nu komt de periode of eigenlijk is die eind mei al begonnen van aansterken conditie opbouwen en ook uitzieken van de chemo.
Het ging ook echt langzamerhand beter wel nog snel moe en zoals ik al eerder aangaf het duurt mij te lang hahaha ik denk alles wel weer te kunnen maar na een rondje stofzuigen klink ik als een Duitse herder met chronische bronchitis heb ik een kop als een tomaat en ben ik de rest van de middag afgetaaid 🤪
Nu begon begin juli ook de borst pijn te doen steken afgewisseld met zeurende pijn. Eerst nog bedacht van misschien komt het door die of die bh maar nee dat leek uiteindelijk niet veel verschil te maken. Nu hadden we op 6 juli in het zmc een bijeenkomst over chemo en vermoeidheid wat super interessant was en behoorlijk de ogen opende dat dit nog wel even kan duren, zoals zij het uitlegden mensen zonder kanker beginnen in dr ochtend met een redelijk volle batterij en onder de batterij zit nog een stuk reserve batterij waardoor je langer door kunt gaan mocht dat noodzakelijk zijn. Mensen met kanker na een chemo behandeling beginnen sowieso in de ochtend met een kwart batterij en hebben ook nog eens praktisch geen reserve batterij dus kunnen om te beginnen al minder op een dag voordat de batterij opgeladen moet worden tussendoor en hebben dus geen reserve bijna waarop ze kunnen teren als het opladen niet lukt. Bijzonder goede uitleg wel een domper want ja ik wil dus echt te snel en zal echt moeten leren doseren anders duurt het alleen maar langer. Na de bijeenkomst zijn we even langs de esperanz gegaan vanwege de pijn in mijn borst en joyce maakte er meteen werk van. We konden ‘s middags meteen bij de mamacare verpleegkundige terecht en dat was toch wel prettig. Zij heeft even gekeken en gevoeld en gaf aan dat het vocht moet zijn ivm de tumor in de lymfeklieren vooral de poortwachter klier kon het oedeem waar ze na de operatie bang voor zijn dus al optreden voor de operatie en ze gaf advies om naar een oedeem fysio te gaan. Gelukkig zit die ook in wormer ik was daar al eens geweest ivm problemen met mijn been en we hebben meteen gebeld en konden eind van de week terecht. Dus vrijdagochtend daarheen hij heeft de anamnese doorgenomen en gaf eigenlijk meteen aan weinig te kunnen doen want normaal zou hij bij oedeem de lymfeklieren gaan masseren, een soort van leegknijpen om de vocht stroom weer op gang te brengen maar ja in de grootste zit bij mij dus ook de tumorcellen en hij zegt ook het risico dat we die dan ook vrij baan geven dat willen we niet. Dus helaas kon hij weinig doen wel afgesproken voor evt na de operatie omdat de kans op oedeem arm wel heel groot is gezien mijn verleden. Nu verder afgewacht tot ik een belafspraak heb net de mamacare verpleegkundige dus maar zoals ik laatst al omschreef is dr pijn erger geworden en we voelen nu ook meer knobbeltjes in de borst dus nu is het toch wel wat angstig en gaat er weer van alles door je heen pfff wat als het toch uitzaait in de borst waar dan nog meer en moet er dan toch nog sneller geopereerd worden dan kunnen we dus niet op vakantie en nee natuurlijk is dat geen drama en is gezondheid belangrijker maar wij en ook de kinderen hadden ons er enorm op verheugd en de afgelopen vakanties waren behoorlijk verziekt letterlijk door allerlei ellende. Maar ok morgen (inmiddels straks) gesprek met de verpleegkundige en afwachten wat zij zegt …🙏🤞

Sinds de chemo’s merk ik dat ik sneller geëmotioneerd ben en dus ook sneller een kort lontje heb, nu was ik vaak al snel gepikeerd hoor en geduld hebben is ook niet mijn grootste talent vooral als alles tegenzit haha.
Op deze donderdag eind juni was het ook weer zo’n dag/moment.
Op de meeste dagen zijn wij niet zo moeilijk qua etenstijd dus mag zoonlief meestal wel “chillen met de matties” maar hij mag op maandag al niet meer afspreken want hij komt altijd te laat en hij freerunt op maandag en moet dan om 5 uur eten, dat is dus al een paar keer mis gegaan waardoor hij of niet kon eten, of te laat ging eten dus met volle maag trainen of zelfs te laat was voor trainen dus dat hebben we al afgeschaft. Op donderdag moet zijn grote zus zwemmen bij de rbz ze geeft eerst een uur training aan kleintjes en traint daarna zelf een uur dus ook die dag wil ik op tijd eten zo half 6 kwart voor 6. Zoonlief mocht chillen maar nadrukkelijk gezegd je bent op tijd! Nou nee dus hij belt hij kwam weer te laat ik wAs best pissig daarover maar ging gewoon op tijd eten koken. Ookdaarin ging niet alles zoals ik het wilde dus lontje was aardig opgebrand, wat ga ik dan doen meerdere dingen tegelijk dus ik was aan het eten koken, tafel dekken en de vaatwasser aan het vullen. Nu heb ik geen mega keuken waarin ook nog mijn eettafel staat dus met de klep van de vaatwasser open is het best wel smal 🙈 ik was al mopperend om tafel aan het lopen en tafel aan het dekken…nou ja ik smeet al mopperend de borden en bestek op tafel 🤣 alex was ondertussen kaas aan het raspen en nades zat op de wc. Al mopperend en stampvoetend loop ik terug naar het gasfornuis en klabakken!!! Keihard met mijn scheenbeen tegen de punt van de klep van de vaatwasser aan aaaah ik zal jullie de woordenstroom daarna besparen 😜 en ik stampvoette door om de spaghetti in het vergiet te flikkeren (daarbij nog bijna heet water over mij heen 🤦‍♀️) en op dat moment dacht ik iets te voelen kriebelen op mijn voet.
Bloed…heel veel bloed ook overal bloeddruppels door de keuken en het stroomde behoorlijk over mijn been oh kut 😣 dus ik zeg liefje…maar ja alex zat onder de kaas dus dochterlief rende naar de ehbo kit en kwam met een pleister aan, eerst ff schoongemaakt en pleister erop waarna ik eerst de vaatwasser maar heb afgemaakt nou ja bijna in ieder geval kon de klep dicht want op dat moment liep het bloed alweer over mijn been en was de pleister al doordrenkt 🤯 dus dochter mocht echt ehbo toepassen met gaas en verband hihi en toen konden we eindelijk eten. Toen zoonlief eindelijk thuis kwam kreeg hij behoorlijk de wind van voren dus ik denk (hoop) dat hij ervan heeft geleerd 🧐

In de week halverwege juni beginnen alvast de voorbereiding gesprekken voor de operatie wel wat vroeg omdat de operatie pas in augustus is maar ok je bent wel vast voorbereid op wat er gaat gebeuren. 14 juni was het eerste gesprek met de chirurg zij bepaalde iom ons dat de beste tijd voor de operatie was na onze vakantie dus pas na 18 augustus zij zelf was dan ook terug van vakantie en dat gaf mij een fijn gevoel dat mijn “eigen” chirurg de operatie gaat doen zij is er toch al vanaf het begin bij betrokken. Goed gesprek nog even bevestigd gekregen dat de borst volledig geamputeerd moet worden dat dat andere borst minimaal een half jaar later pas kan en dat ook in mijn oksel best veel weggehaald moet worden. Goed 15 juni ‘s morgens gesprek met Esther de mamacare verpleegkundige en die kwam wel even binnen…zij gaf wat meer details over de operatie zelf en over de weken erna. Dat ik bijvoorbeeld sowieso 1 nacht maar misschien nog meerdere in het ziekenhuis zal moeten blijven afhankelijk van hoe de operatie gaat en de genezing erna, zij gaf ook aan schroom niet om aan te geven dat het niet gaat liever wat langer in het ziekenhuis dan dat het thuis verkeerd gaat. Ook vertelde zij dat er na de operatie 2 drains geplaatst worden die ongeveer 6 dagen moeten blijven zitten en dat vond ik een heel naar idee. Ook aangegeven en begrijpelijk het kan niet anders maar in ieder geval voor de kinderen zodat het niet meteen een gruwelijk aanzicht is hebben we twee best wel schattige door vrijwilligers gemaakte draagtassen gekregen waarin de drain opvang containers gedragen konden worden zodat de kinderen daar niet ontzettend mee geconfronteerd worden. Goed gesprek gehad maar wel blij dat we eind juli nog een keer dat gesprek krijgen omdat Esther dit ook wel vroeg vond en je waarschijnlijk tegen die tijd de helft vergeten bent. ‘S middags gesprek met de plastisch chirurg waar ik alleen heen ging omdat alex met zijn werk zat en ik dacht dat dit gesprek niet zo belangrijk was omdat we haar al een paar keer gesproken hadden. Nu wel doorgegeven dat ik meteen vaste prothese wilde, zij had dat ook steeds geadviseerd maar de keuze blijft bij jezelf. Ze gaf nu alleen wel aan (dit is nogal privé hahaha maar ik vertel het toch) dat ze alleen niet zeker wist of de tepel gered kon worden. Ze zag ook dat ik daar nogal val schrok ja ik bedoel een borst zonder tepel dat is ook raar maar ja wat niet is is niet natuurlijk maar het kwam wel even binnen ja pfff. Nou ze heeft gekeken en omdat mijn borsten nog behoorlijk stevig zijn en dus de overblijvende huid straks waarschijnlijk ook stevig genoeg is gaat ze proberen de tepel te redden. Ze gaf aan dat er sowieso geen gevoel meer in zou zitten want ja ze moet de tepel lossnijden en die zit met zulke fijne haarvaten dat dat eigenlijk nooit meer gevoel terug geeft. Ze vertelde ook dat het een heel groot voordeel is dat ik niet meer rook waardoor de haarvaten sneller herstellen na de chemo (dus dames stop met roken het kan je tepel redden 🤣). Mocht het nou tijdens de operatie toch blijken dat de tepel het niet red en af gaat sterven dan is het jammer maar helaas en dan kun je altijd nog iets laten tatoeëren 🤷‍♀️
We zien dat tegen die tijd wel ik vind het hele gedoe qua gevoel en sexualiteit nu al lastig het voelt al anders zowel voor mij als voor alex ook omdat je de tumor duidelijk voelt zitten in mijn borst. Plus dat de borst bij tijd en wijle gevoelig pijnlijk is en met name de tepel heeft dat sowieso invloed op je sexleven. Ook omdat mijn hele lijf veranderd is door alle bij medicatie en ik de energie heb van een dooie dakduif veranderd er meer in je slaapkamer als alleen je slaapgedrag en dat vind ik best lastig. Van de week ook in het ziekenhuis aangegeven dat ik met dit soort dingen bespreken hetzij verwerken toch wel wat mis ik heb natuurlijk mijn moeder niet meer dus kan het niet met haar bespreken. Helaas in dit geval ook geen contact met eigen zus en niet zo close momenteel met de schoonzussen dus tja gaat ook niet mede door Corona en zij hebben hun eigen issues. Ik mis iets van een lotgenoten contact via of het ziekenhuis of het Anna’s huis. En heel bijzonder 2 dagen later kreeg ik een uitnodiging voor een lotgenoten contact groep 🤔 helemaal top natuurlijk dus daar rond juli eens heen kijken hoe dat gaat.