Komende week ga ik deze blog iets intensiever gebruiken, de mensen dichtbij mij weten ook wat er de afgelopen weken allemaal gebeurd is maar ik en vooral ook mijn gezin hebben tijd nodig dit te verwerken dus geduld mensen hihi het komt het wordt heftig maar ik denk ook een goede verwerking en het komt dus 🥰
Blog
-
Toch bijwerkingen
Dinsdag heel enthousiast (nou ja bijna) begonnen met de chemo tabletten en net als de eerste keer ging het de eerste dag prima. Dochterlief en ik lopen deze week collecte voor de dierenbescherming en maandag hadden we al een heel stuk gedaan. Dinsdag was het pokke weer dus besloten we over te slaan en te profiteren van de “vrije” avond door de kinderen hun haren te verven dochter wilde roze en zoon groen dus kleurrijk zooitje hahaha. Woensdag zou ik een stuk collecte lopen omdat dochterlief school had tot 6 uur dus ik begon enthousiast om half 6 maar moest helaas na een half uurtje opgeven wegens de kramp in mijn maag branderig gevoel in mijn keel slokdarm en het zweet brak me uit. Meteen de metacloperamide ingenomen en even op de bank gaan liggen terwijl alex eten kookte. Gelukkig zakte het na zo’n 3 kwartier weg maar wel balen dat het zo snel al begon. Woensdagavond weinig last meer gehad alleen rommelig geslapen en donderdag begon ook met datzelfde rotgevoel dus meteen maar metacloperamide ingenomen en zolang ik dat inneem gaat het redelijk. Wel weinig energie dus donderdagochtend veel geslapen tot zoonlief belde met pijn in zijn middenrif dus hij kwam ziek naar huis. Samen hebben we ‘s middags nog de was opgeruimd en heb ik nog een uurtje gelegen alleen waarschijnlijk te laat na de eerste metacloperamide de tweede ingenomen want tijdens het collecte lopen met dochterlief werd ik beroerd en ben naar huis gegaan en heeft zij nog een stuk verder gelopen. Nu ging de avond wel weer redelijk alleen nu helaas slaapproblemen omdat manlief zijn luidruchtig bui heeft hahaha 😴🤬😜
-
Start chemo tabletten 2e etappe
Goed maandag 4 oktober naar het ziekenhuis geweest voor het bespreken van een aanvalsplan om zo goed mogelijk en dus zo lang mogelijk de chemo tabletten te kunnen gebruiken.
Ik begin nu dinsdag 5 oktober met 1 zwaardere maagbeschermer en die ga ik vanaf nu 2x daags innemen. Dan ontbijten en dan 1 capsule die 5 dagen zou moeten werken tegen misselijkheid. Dan een uurtje tot anderhalf uur wachten en dan de chemo tabletten innemen, voorlopig 3×500 mg dus 1500 mg. Mocht de maagbeschermer niet helpen dan heb ik zakjes met oplosspul voor mijn maag 4x per dag een zakje. Tegen de hoofdpijn heb ik sws 4x per dag 2 paracetamol en mocht dat net als de vorige keer niet helpen heb ik 1 A 2 keer per dag zo nodig diclofenac. Van het medicijn wat 5 dagen werkt tegen misselijkheid kun je obstipatie krijgen dus heb ik movicolon gekregen een soort laxeermiddel maar door de chemo tabletten kun je ook diarree krijgen ( plus ik heb spastisch darm dus…) daar heb ik loperamide voor gekregen om te stoppen.
En mocht de anti misselijkheid pil niet helpen heb ik nog andere anti misselijkheid pillen die je standaard bij chemo krijgt en die mag ik evt ook nog 3x op een dag innemen pffff echt wat een pillen kabinet zeg 😱
Maar wel het gevoel dat ze mij nu serieus nemen de mamacare verpleegkundige gaat ook om de dag bellen, wij kunnen haar de hele dag bellen en evt in het weekend omdat we nogal slechte ervaring hadden met de spoedeisende hulp kunnen we haar ook mailen als er iets is. Vooral de duizeligheid en het slechte zicht houden ze goed in de gaten ik kan evt meteen bij een oogarts terecht mocht dat nodig zijn. Dus dat geeft wel een vertrouwd en goed gevoel. Oh ja over goed gevoel gesproken alex en ik zijn zaterdag bij een lingerie/mamacare winkel geweest voor een prothese. Best een stap om te nemen omdat het weer bevestigd voor je gevoel dat reconstructie niet kan. Maar zij heeft ons zo geweldig goed geholpen en ook echt de tijd genomen. Goed gevraagd wat mijn situatie was en hoe alles gelopen was en wat nu nog weer het behandel traject was zodat ze de voor mij perfecte prothese kon afstemmen echt top. Het ziet er ook echt super mooi uit in de bh je ziet bijna geen verschil tussen de echte borst en de prothese dus je voelt je dan toch weer een stukje vrouwelijker ipv een bh aan één kant opgevuld met watten 😳
Nu positief de komende tijd in goed op mezelf passen en alles goed doorgeven aan het ziekenhuis 👍 -
Laatste week voor chemo
Nou rust zit niet echt in mijn aard hahaha dus laatste week voor de chemo hadden we nog 1 kamer die we zouden gaan opknappen voor mijn bonusdochter zodat zij ook lekker een plekje voor zichzelf zou hebben. Maar ja toen de jongens daar nog lagen was het een Ajax kamer dus veel rood en wit met posters vlaggen etc en 1 witte muur was best beschadigd door het stapelbed. Dus begonnen met de muren alle muren waren wit en ik dacht om ze nou weer zo strak wit te doen… saai dus ik had wat donkerblauwe verf van zolder over en door het Witsel gekwakt 🤣 werd een hele mooie kleur dus daar twee muren mee gedaan en twee muren bleven wit. De balken, latjes en raamkozijn werden turquoise dus een hele mooie combinatie. Samen met dochterlief ging het ook lekker vlot allemaal en met een paar dagen was alles klaar. Dus vrijdag die kamer heringericht samen met alex nog wat kastjes neergezet en er moeten nog wat kleine puntjes op de i.
Zaterdag wel ook bij haar tv neergezet Ajax lamp naar zolder verbannen en bij haar op de kamer een mooie plafonniere ophehangen, ze is even komen kijken en ik geloof dat ze het mooi vond hihi
Hiermee zijn de projecten klaar, hebben de kinderen de kamers ruimte en privacy die ze wilden dus we zijn helemaal blij.
Alex en ik zijn gaan genieten van nog even een weekendje tijd samen want ook mijn beide kinderen waren een weekendje weg met papa en opa en oma weg.
Zo gaan we op naar de strijd met de chemo tabletten tegen het laatste stukje tumor en hopen dat het deze keer beter gaat 💪 -
Weekend met de kinderen
Na zo’n druk weekje kwam het weekend waarin we gingen rommelen hahaha op vrijdag en zaterdag zouden alle kinderen er zijn maar op zondag zouden alleen alex zijn kinderen thuis zijn, mijn kinderen hadden een jubileum van hun opa en oma wat gevierd werd op de camping. Tja ze zijn 50 jaar getrouwd, oma werd 70 en opa 75 dus ja natuurlijk gaan ze daar lekker heen ook al is het “mijn” weekend gelukkig zijn mijn ex en ik daar nooit moeilijk in geweest. Dus planning iets anders dan anders, normaal hebben we op zaterdag een rommeldagje want vaak moet stiefzoon korfballen op onhandige tijden en hebben ze ook huiswerk dus zaterdag is de sport/huiswerk en boodschappen dag 🤣.
Maar deze week kon stiefzoon ivm blessure niet korfballen en zouden mijn kinderen er zondag niet zijn dus ik had op vrijdag al vooruitgewerkt qua huiswerk met zoonlief zodat we op zaterdag lekker weg konden met alle kinderen en dan op zondag huiswerk maken met alex zijn kinderen. Dus op zaterdag lekker met zijn allen naar archeon geweest, dat is echt super leuk zowel voor ouders als kinderen. Wij hadden geboekt vanaf 1 uur ‘s middags maar kwamen tijd tekort en hebben dus niet eens alles gezien. De kinderen hebben wel alle activiteiten kunnen doen maar echt alles was zo leuk opgezet en werd door de medewerkers zo leuk en duidelijk uitgelegd dat daar meer tijd in ging zitten dan bedacht. Maar ok we hebben genoten ook de kinderen en zelfs mijn adhd kind hahaha vond het geweldig 🤩. Zondag eerst lekker uitgeslapen en m na de lunch gingen mijn kinderen naar opa en oma op de camping. Alex zijn kinderen waren relatief snel klaar met huiswerk maken en het was mooi weer dus we besloten toch nog even naar buiten te gaan en lekker te gaan pierewaaien bij wijk aan zee met sweety. Was heerlijk even lekker gewandeld af en toe op de pier gezeten ivm stiefzoon lief zijn blessure en sweety heeft uit kunnen razen op het stukje strand waar hij lid mocht. Daarna lekker naar huis waar we bijna gelijk met mijn kindjes aankwamen en daarna zijn we lekker gaan eten. Toen zat het weekend er helaas alweer op en gingen alex zijn kinders weer naar huis en de mijne douchen en op tijd naar bed want de schoolweek stond voor de deur. -
Weekjes “rust”
Tja weekjes rust nemen om bij te komen en aan te sterken voor de nieuwe chemo tabletten kuur die rond 4 oktober zou beginnen dat gaat natuurlijk niet bij mij 🤣
Ik had heel sterk het gevoel ok als we hiervoor gaan dan of we gaan ervoor met ziek zijn en alles erbij of niet en dan is het alternatief…nog geen idee maar omdat ik het idee had deze twee weken moet ik ervan profiteren dat ik mij goed voel wil ik onafgemaakte projecten af hebben. We waren natuurlijk aan de herindeling van de kamers begonnen om ook de jongens meer ruimte te geven en de meiden meer privacy. Oudste dochterlief heeft dus en blokhut gekregen in de tuin volledig opgeknapt en ingericht zoals zij dat wilde dus echt haar huisje 🏠 nu was het dus de beurt aan de zolder opknappen en herinrichten zodat dat de slaap/game hol van de jongens zou worden. Zij promoveerde hierdoor van een ruimte van 12 m2 die ze deelden naar een ruimte van ruim 30 m2 die ze delen maar ja de dames hadden lichtroze muur, lila en turquoise balken daar gehad en dat vonden de heren niks dus in de eerste week ben ik gaan schilderen. Later met behulp van alex af en toe en nades op haar vrije dagen dus al vrij snel waren daar de muur groen en de balken donkerblauw met lichtblauw. Eind van de middag die week twee tweepersoonsbedden neergezet en opgemaakt, kasten neergezet met kleding en erop tv’s en PlayStations en de heren waren superblij. Het was best een hit op mijn lichaam maar de blijdschap van de jongens was onbetaalbaar ❤️ -
Ontwikkeling
Nou inmiddels zijn we alweer een week verder en is er een hoop gebeurd zoals gewoonlijk hier hahaha.
Die maandag (nu dus een week geleden) inderdaad het ziekenhuis gebeld en overlegd met de mamacare dat ik gestopt was met de pillen en wat de bijverschijnselen waren. ‘S middags werden we terug gebeld of we dinsdagochtend langs wilden komen om wat opties te overleggen en meteen even bloed te prikken en kijken hoe het ging en wat mijn waardes waren. Dus wij dinsdag ochtend heen en een heel overleg gehad met de assistent van de oncoloog. Zij gaf aan dat er behalve deze chemo tabletten momenteel niet heel veel andere keuzes waren en dat ivm mijn agressieve vorm van tumor ik eigenlijk bijna gedwongen was om deze tabletten te nemen. Dus besproken wat de bijwerkingen waren geweest en wat er evt tegen te doen is. Heel gesprek gehad en uiteindelijk besloten toch opnieuw te beginnen met de chemo tabletten maar dan in een iets lagere dosering (2x 1500 mg per dag ipv 2x 2000) en met nog meer maagbeschermers, andere anti-misselijkheid pillen etc etc maar ook gezegd dat mocht ik weer zo ziek worden dat ik er weer mee stop omdat ik het niet Zie zitten om zo’n tijd als kasplant ziek op bed te liggen ik heb nog kinderen ook die er ook mee geconfronteerd worden. Mijn zoon was er natuurlijk al mee geconfronteerd omdat hij die donderdag vrij was en dat merkte je meteen aan zijn gedrag en hij plaste ook weer in bed. Mijn dochter was lange dagen op school en ook op werk dus kreeg er gelukkig iets minder van mee maar is er ook heel gevoelig voor. Dus dat afgesproken en ook besproken wat dan evt de mogelijkheid nog is gevraagd of chemo via infuus dan nog zou kunnen want daar had ik ook wel bijwerkingen van maar niet zo heftig en ja dat kan wel maar de werking is minder en ja met die snel groeiende tumor zijn ze daar huiverig voor net als met bestralingen omdat de bijkomende schade te groot kan zijn. Maar goed dat houden we achter de hand mocht het weer mis gaan, nu eerst mijn lichaam rust geven tot 4 oktober en dan weer beginnen dus met de chemo tabletten maar dan ook onder strengere begeleiding dus vaker naar het ziekenhuis. Bij het bloed prikken bleek in ieder geval dat al mijn waardes goed waren joepie behalve een beetje uitgedroogd maar dat was niet gek na dat ziek zijn en verder gaan we dus wel zien wat de toekomst met chemo tabletten weer brengt 🤞 -
Chemo tabletten
Goed we zijn inmiddels bijna een week verder en er is een hoop gebeurd 😳
Ondanks alle mentale bezwaren natuurlijk dinsdag ochtend gewoon aan de chemo tabletten begonnen want ja geen keuze…
Dat ging goed ik nam ze ook keurig volgens voorschrift in en ook op tijd nou wie mij kent weet dat dat een wonder al is hahaha dinsdag overdag nergens last van ik heb mijn huishouden gedaan en ben ‘s middags met zoonlief naar de urotherapeut geweest met de scooter en dat ging allemaal prima 👍 zelfs nog een pokke eind omgereden omdat meneer zijn boekentas op school had laten staan 🤣 maar ok so far so good woensdag ook voelde me ook behoorlijk goed wel al iets minder dan dinsdag maar nog steeds gewoon het huishouden gedaan en op de fiets boodschappen enz enz.
Het begon in de nacht van woensdag op donderdag eerst werd ik heel gek vroeg wakker om te plassen 🤷♀️dat was ook al een hele tijd niet gebeurd maar ok plassen en weer naar bed. Ik leek ook wel wat benauwd maar dat kon een reactie zijn op de chemo dat had ik de eerste keer ook. Na twee uurtjes wakker van de maagpijn en misselijk en zweten echt beroerd dus naar beneden gegaan water met aspirine ingenomen en na een uurtje leek het iets te zakken. Om 6 uur weer wakker idee te moeten overgeven maar er kwam niks toch weer weggesoesd en zo tot 8 uur. Alex was ook wakker en ging naar beneden zoonlief vrij van school dus sliep nog en dochterlief al naar school. Rond half 10 wilde alex mij wat eten geven want ja ik moest toch weer die chemo innemen nou dat duurde niet lang of de Brinta lag er alweer uit waarschijnlijk met chemo tabletten 🤦♀️ alex heeft daarna het ziekenhuis gebeld zo van dit gaat niet lukken dus we zouden terug gebeld worden, ik heb ondertussen geslapen tot half 12 en daarna een kopje thee genomen ik durfde niks te eten. Rond 1 uur belde het ziekenhuis terug en kreeg ik sterkere maagbeschermer en ik mocht de antimisselijkheid pillen innemen 3x per dag dus ok dat gedaan en ik knapte iets op donderdag middag. Donderdagavond wel weer heel erg maagpijn gehad maar tja in het ziekenhuis zeiden ze even aankijken want ja de maagbeschermer moet wel kunnen gaan werken. Nou donderdag overdag veel geslapen nacht van donderdag op vrijdag veel geslapen maar ook weer ‘s morgens wakker met maagpijn en mega hoofdpijn. Plus dat ik merkte dat ik vrijdag in de loop van de dag steeds duizeliger werd troebelig zicht ik kon niks meer scherp zien vrijdagavond kon ik niet meer lezen niet meer tv kijken niks 😩 en de hele dag maagpijn gehad tussen de pillen in nou niet vol te houden en toen kreeg ik vrijdagavond tadadadaaa schijterij 😱 nou toen was ik wel klaar.
Vrijdag overdag ook weer veel geslapen vrijdagavond was papa hier dus dat was wel even een gezellige afleiding maar zaterdag begon het meteen weer opnieuw maagpijn hoofdpijn spugen diarree wazig zien nou ik zeg ‘s middags tegen alex ik ga dit niet doen ik ben er klaar mee sorry maar zo ga ik nog liever dood dan 6 maanden als een kasplant in bed te gaan liggen dus ik ben gestopt met alle pillen zowel de chemo tabletten als de pillen tegen de misselijkheid. Zaterdagavond geslapen als een blok al veel minder misselijk en zondag bijna nergens meer last van. Ik heb vandaag de hele dag niks ingenomen en voel me al veel beter nee nog lang niet wat het was hoor want ik zie nog steeds niet 100% en heb hartkloppingen ik ben nog steeds snel benauwd maar dat komt denk ik omdat mijn ijzer meteen is omlaaggestort omdat ik zo ziek werd. Morgen gaan we het ziekenhuis bellen en kijken wat zij te zeggen hebben…het zal mij benieuwen maar deze bende slik ik niet meer 🙏 -
Ik wil dit niet 😢
Ok zoals ik vorige keer al zei de kogel is door de kerk de beslissing is genomen we gaan starten met weer die klote chemo ok dit keer tabletten ipv via het infuus, maakt dat het beter? Geen idee het voelt niet zo het voelt alsof het slechter is. Het voelt alsof ik mijn lijf nog meer ga vergiftigen nu niet via mijn aderen maar via mijn spijsvertering. Ja ik weet dat het nodig is net als de eerste keer en ja ik weet dat het moet en ik weet dat ik eigenlijk geen keuze heb en het voelt nog steeds hetzelfde 😮💨 hoezo het is toch goddomme mijn lijf! Maar ja het is ook mijn lijf wat mij keer op keer verraad dus durf ik daar een risico mee te nemen? Nee pertinent niet ik wil nog langer mee ik wil nog mijn vader oud zien worden en verzorgen ik wil nog mijn dochter zien afstuderen en bekijken hoe ze terecht gaat komen in de wereld en graaag zie ik haar nog trouwen en kindjes krijgen en zo en zo en ik wil dat mijn zoon bereikt wat hij wil bereiken gymleraar worden ik weet dat hij het kan en in zich heeft maar ik wil het ook meemaken! Dus is dat een eerlijke keuze nee alweer nee dus morgen gezellig aan deze pillen 💊 ( zie foto) ik heb begrepen een redelijk hoge dosering 4×500 mg en dat 2x daags en dan ook nog eens best stevige pillen en dat voor iemand die al moeite heeft om de pil weg te krijgen en aspirine oplost 😳 en om het positief te houden zitten er ook nog pillen bij tegen de misselijkheid en loperamide tegen de diarree 😮💨 klinkt lekker positief pffff. Sorry voor mijn gemopper even normaal ben ik behoorlijk positief maar mijn hele lijf schreeuwt nee tegen een half jaar deze kutpillen slikken terwijl ik weet dat ik geen keuze heb en ja dat wou ik even kwijt…sorry 🙈
