Blog

Ok ik heb even niet veel aan mijn blog gedaan ook omdat ik momenteel behoorlijk goed slaap door 2 redenen ik heb bewust alles op een zijspoor gezet in mijn gedachten ik ben nl even klaar! Klaar met ziek zijn klaar met medicatie klaar met behandelingen klaar met ziekenhuizen en klaar met die rotziekte kanker!!! Ik heb sinds Limburg besloten het is goed ik kan het aan wij kunnen het aan kom maar op het is klaar. Ik wil weer leven, dingen doen, naar mijn werk gaan en genieten van alles om me heen! Daardoor lijk ik beter te slapen.
Ik zal even in vogelvlucht alles doornemen echt zelfs mijn oncologisch verpleegkundige zei het kan bij jou ook echt niet normaal 🤣 ok de uitslag viel relatief mee er zit nog een actieve tumor in mijn lijf, ergens in de buurt van mijn sleutelbeen maar verder zijn er geen uitzaaiingen (tot nu toe) dus dat is redelijk positief. De opties volgens de chirurg waren opereren maar zij gaf al heel gauw aan dat dit eigenlijk geen optie zit ivm dr plaatsing van de tumor want dan zou er nogal wat bijkomende schade zijn, andere mogelijkheid was bestralingen en dan op de plek van de tumor extra intensief bestralen maar ja daarmee kun je ook omliggend weefsel kapot maken andere optie was nog chemo tabletten om daarmee hopelijk de tumor kleiner te maken en dan daarna bestralen waardoor de bestralingen niet zo heftig hoeven. Maar dan was er wel een dingetje ik moest even bloed prikken want sommige mensen hebben iets in hun dna waardoor de chemo tabletten niet aanslaan en hee with my luck… dus van de week gaan bloed prikken. Verder vorige week twee keer gebeld door het ziekenhuis eerst dat er tijdens het mdo overleg toch voornamelijk getwijfeld werd tussen opereren en bestralingen maar dat ook naar buiten kwam dat de bestalingsarts eigenlijk zo’n relatief grote tumor niet zomaar durft weg te bestralen vanwege de schade dus toch maar beginnen met chemo tabletten. Nu echt pfff en ik dacht op een gegeven moment hallo heb ik nog iets in te brengen 🤷‍♀️ ik wil weer gewoon leven en aan het werk dus ik wil eigenlijk de oplossing die de minste tijd kost maar het meest bereikt en ook alex wil dat hoewel hij vooral wil dat het iets bereikt. Nou ja morgen (maandag 6 september)hebben we een gesprek met de oncoloog daar maar eens afwachten wat zij ervan vind en ook duidelijk aangeven wat wij willen 💪
Trouwens tweede reden voor beter slapen en dus geen nachtelijke blogs meer is…oordopjes 🤣 echt het is hier vaak rumoerig in de straat zoonlief kan heel rumoerig zijn in zijn slaap, als allebei de jongens er zijn is het nog erger hihi en slapen met alex is als het delen van een bed met een grizzlybeer 🐻 superlief en knuffelig en heerlijk warm maar niet altijd zachtjes 🙈😜 en sinds ik deze oordopjes heb hoor ik het minder en slaap lekker 😴

Vandaag is zo’n tussendag geen ziekenhuis bezoeken morgen de uitslag dus wel spannend 😬
Zoonlief moest op tijd naar school en appte al snel of hij mocht chillen na school nou doe maar lekker inderdaad. Dochterlief moest de ochtend werken en heeft ‘s middags bij ons gezeten en gerommeld in haar blokhut. Alex is natuurlijk alweer gewoon aan het werk en moest ff naar de fysio dus ik heb me maar naar vermogen gestort op het huishouden als afleiding. Bedden afgehaald gestofzuigd wc’s gesopt was gedaan nou ja eigenlijk te veel dus maar was wel even lekker. Daarna even uurtje op de bank gelegen gerust voor we gingen lunchen heerlijk. ‘S middags kwam alex zijn zus super gezellig op de koffie door alle gedoe met Corona mijn ziekte en gewoon de drukte van het leven hadden we elkaar al een eeuwigheid niet gezien dus veel bijgebabbeld echt heel gezellig 😍
Dan vliegt de tijd ook hoor en belde zoonlief of hij bij vriendje mocht blijven eten, tuurlijk dus ik zeg tegen alex mooi dan kunnen wij lekker en makkelijk lasagne eten hihi dat kan nl niet als hij er is ivm zware koemelk allergie. Dus dat gehaald en van genoten Turks brood erbij lekker en makkelijk top. Na het eten bleef zoonlief nog ff chillen en ja hoor op een gegeven moment belt hij (het zal eens niet) hij stond in het kalf en een stel etters had zijn hele ventiel eruit gesloopt grrr ja om hem nou te laten lopen in het halfdonker langs de dijk ook geen lekker idee dus zuslief is hem gaan halen, hij heeft zijn fiets bij mijn vader meer gezet die is op vakantie maar daar staat die fiets veiliger dan ergens in het kalf en morgen kan hij ‘s middags dus zijn fiets gaan halen 🤦‍♀️ echt hoor altijd iets met dat kind hahaha. Ook nu verder kalme avond op tijd naar bed maar ja ik zit alweer beneden want ja morgen de uitslag dus….😳

Dinsdag…de dag van de petscan zo’n belangrijke scan ook best met een hoop gedoe maar daarna weet je nog niks en begint het wachten…alweer
We werden maandag gebeld of de scan ook wat later mocht want er waren zieken dus of ik ipv om half 10 ook om kwart voor 1 zou kunnen ik zeg nou ja kan wel maar jee moet ik dan ook 6 uur van tevoren nuchter zijn??? Ja helaas wel nog even overwogen om om 6 uur op te staan ff iets te eten en dan weer terug naar bed maar nee toch maar niet. Dochterlief bracht en haalde haar broertje die activiteiten via school had in het Twiske en ging tussendoor naar haar werk. Alex bracht mij naar het ziekenhuis, zette mij voor de deur af want ja uit ervaring helaas weten we dat hij er toch niet bij mocht zijn. Dus ik ging aanmelden bij de zuil…nee dus die gaf aan geen afspraak gevonden 😬 ok dus naar de balie hij kon wel een afspraak vinden maar hij zegt mevrouw u bent veel te laat 😮‍💨 ik uitgelegd dat ik gebeld was en de afspraak verplaatst was ivm zieken maar ik dacht wel dit begint weer lekker 🤬 maar ok uiteindelijk via de radiologie die wel de goede afspraken kon vinden aangemeld en ik werd vrij snel opgeroepen. Hele aardige verpleegkundige een man en hij was inderdaad ivm zieken alleen aan het werk maar heel relaxed aardig nam gewoon de tijd echt super. Zo’n scan duurt alles bij elkaar 2 uurtjes ongeveer, je krijgt eerst een infuus (bij mij dus al drama) dan gaan ze bloedsuiker bepalen ivm de radioactieve stof die ze gaan inspuiten en dan spuiten ze dus dat stofje in en mag je een half uur niet bewegen, na een half uurtje krijg je een glaasje water en mag je evt naar het toilet. Na 25 minuten word je opgehaald voor een in mijn geval gecombineerde ct en petscan die in totaal ook zo’n 20/25 minuten duurt. Alles ging goed dus ff half 3 zat ik buiten, alex geappt dat hij mij mocht komen halen en in het zonnetje ff wat gegeten want dat mocht eindelijk 🥳 daarna best wel bekaf. ‘S morgens ook al ff op bed gelegen en ‘s middags ook nog een uurtje, toch wat naweeën van de bruiloft behoorlijk wat pijn en de nacht ook niet best geslapen door pijn en spanning. We wilden ‘s avonds ook ff geen visite ik zat niet echt lekker in mijn vel ook omdat we donderdag al uitslag krijgen en had nog steeds heel veel pijn en alex ja die leeft ook continu in spanning momenteel. De kinderen zijn ook behoorlijk druk vooral zoonlief is enorm aanwezig maar het is ook nog eens zijn eerste week op school dus ook logisch en vandaar even een avondje als gezin en geen visite (sorry paps 🥰) hopende op even een avond rust, ik heb heerlijk zitten lezen en nachtrust 😉

Ok de meeste dagen ben ik positief ben ik vrolijk doe ik gek oftewel ben ik mezelf maar op sommige dagen kost het mij moeite en dat ben ik zo niet.
Het missen van een borst heeft toch behoorlijk wat impact ik dacht er inmiddels wel een beetje aan gewend te zijn en het is ook echt best heel mooi gedaan maar toch vaak op onbewuste momenten blijft het confronterend. Niet meer zo als ik het echt naakt zie onder de douche of zo meer met onverwachte dingen. Ik had hiervoor natuurlijk gewoon een decolleté en daar was ik best trots op dus bezit een behoorlijk aantal shirt met zichtbaar decolleté maar ja nu zit er toch aan 1 kant niks en ja een halve decolleté is eigenlijk ook niks, ik heb wel een bh met opvulling maar dat benadrukt het bijna alleen maar want door de opvulling wat tenslotte gewoon watten is en mijn huid zit dus ruimte. Een ander zal het misschien niet eens zien hoewel ik dat ook betwijfel maar ikzelf zeker wel elke keer als ik naar beneden kijk. Ik vind dat ook in het openbaar nog lastig aan de ene kant denk ik fuck it ze kijken maar ik ben ik en ik probeer kanker te overleven maar toch is dat makkelijker gezegd dan gedaan.
Ook onderling tussen mij en alex merk ik het, het voelt voor allebei onwennig raar en we weten denk ik beiden nog niet Zo goed wat we ermee aanmoeten. Het feit dat het heel gebied ook nog gevoelig is helpt ook niet in de intimiteit als een knuffel al pijn doet 😬 maar we houden teveel rekening denk ik met elkaars gevoel willen elkaar niet confronteren maar ook niet afwijzen of iets dus ja best lastig 😥 ook vervelend dat we in het zmc hebben aangegeven dat in ieder geval ik daar wel psychisch hulp bij wil maar nog altijd niks gehoord heb en de operatie is nu ruim 2 weken geleden. Morgen (23 Augustus) de bruiloft van mijn broertje natuurlijk mega gaaf eindelijk gaat mijn kleine broertje trouwen maar voor mij een moeilijk moment sowieso al omdat ik dan mama ongelooflijk mis, ik ben wel heel blij dat ik hierbij kan zijn maar het is voor het eerst een sociale happening zeg maar buiten mijn eigen gezin om andere mensen hebben we nog niet gezien of mee afgesproken ook door de vakantie en al dit rotte nieuws dus ik vind het ook wel spannend (vandaar ook wakker nu om kwart voor 3 🤣) maar het zal vast een geweldige dag worden en ik ga genieten en herinneringen maken❤️

Er heerst een strakke routine in het ziekenhuis het is bijna belachelijk om half 7 komen de controles om 8 uur het ontbijt om 9 uur koffie en dan zie je niemand meer hahaha waarom dat allemaal niet even later kan geen idee 🤷‍♀️ maar ok het went controle slapen ontbijten aankleden en dan koffie. Elke keer nu bij het aankleden of uitkleden ga ik voor de spiegel staan om er zo snel mogelijk aan te wennen voor zover dat mogelijk is. En ja ik merk dat de afschuw minder wordt er ontstaat zelfs een soort trots zo van ook dit heb ik doorstaan en ik ben er nog 💪 maar lukt niet altijd nog hoor hihi ik heb met alex besproken dat ik met de kinderen alleen maar app ik ga ze niet videobellen of iets dergelijks want dan wordt ik waarschijnlijk emotioneel en ik heb geen idee hoe zij daar op reageren. Nu heb ik nog even wat wendagen en ook zij hebben dat. Alex doet het fantastisch met ze en ze hebben een grote steun aan hem. Zaterdag is hij met ze lekker weggeweest zodat ze even uit konden razen super leuk en nu kwam dus paps aan het begin van het bezoekuur gezellig 😍 alex kwam het laatste uurtje dus top geregeld door mijn mannen 🥰 zaterdag is er 1 drain uitgegaan dat scheelt wel iets, ik had gehoopt zondag de tweede maar helaas dat kon nog niet. Zondag ook weer wat rond gelopen en aan tafel gezeten ipv constant in bed dus lichamelijk gaat het echt stukken beter. Geestelijk op en neer maar vaker op dan neer merk ik 😊 zondag komt eerst alex op bezoek en later mijn broer gezellig die stiekem mijn schoonzus heeft mee gesmokkeld ❤️ alle steun door bezoek, appjes berichtjes etc doen mij zover goed iedereen super bedankt! Hopelijk maandag naar huis en dan aansterken en wachten op de uitslag van alles wat er bij de operatie uit gehaald is. Of dat nu alles er uit gehaald is, is er nog wat achter gebleven (dat wordt wel verwacht) en zijn er uitzaaiingen. Er komt dus nog wat spannends aan maar maandag eerst naar huis 💪 zondagavond had zoonlief mij nog even aan het huilen hij appte mama morgen wordt als het goed is de leukste dag van de vakantie ik zeg oh ja hoezo dat dan ? Nou zegt hij dan kom jij als het goed is weer thuis 😍😭

Nou ok donderdagavond goed geslapen waarschijnlijk een combo van de narcose pijnstillers en mijn slaappillen. In ieder geval werd ik om 6.35 uur (ja je leest het goed) wakker gemaakt voor de controle ik dacht huh wat controle wat voor controle en dan dreunt alles wat gebeurd is weer binnen 😥 je kijkt naar beneden en ziet links nog gewoon je borst en rechts…tja zit niks meer. Dan zegt ze heel lief hoor na de controle ga nog maar ff lekker slapen tot het ontbijt pfff ik dacht had mij laten liggen tot het ontbijt nu ben ik wakker en malend 🤦‍♀️ maar ok na het ontbijt kun je je even wassen/opfrissen ik mag nog niet douchen vanwege de drains. Ja ik heb helaas ivm de operatie ook 2 drains gekregen nou wisten we dat wel al van tevoren hoor want dat zou bij de reconstructie ook gebeuren maar nu helaas dus ook. Ik wil het op dit moment zelf nog niet zien de wonden en de missende borst ik ben er nog niet aan toe. Dus fris me een beetje op en ga lekker weer op bed zitten, ik merk dat mijn emoties heen en weer stuiteren ik probeer me voor te houden dat ik blij mag zijn dat ik nog leef en met een beetje mazzel hebben ze nu alles weggehaald en nou ja net als toen met die schouder die nog maar voor 50% zou functioneren en daar werk ik ook volledig mee zal ik hier zonder borst met aanpassingen ook mee leren leven. Zeker samen met alex, hij is geweldig steunt mij in alles en dealt ondertussen ook met zijn emoties en angsten maar ook nog met die van de kinderen 🥰
Later op de ochtend komt de zaalarts zij bekijken de wond en de drain (ik kies er nog even voor een andere kant op te kijken) en geven aan dat misschien zaterdag 1 drain eruit mag en de rest even kijken maar dat ik sowieso tot maandag moet blijven 😔 dat is wel weer een tegenvaller want in de eerste opzet als de reconstructie gelukt was zou ik zaterdag uiterlijk naar huis mogen maar omdat nu dat okseltoilet gedaan was en behoorlijk diep willen ze mij langer in de gaten houden. Dubbel gevoel aan de ene kant wil ik naar huis je aan de andere kant weet ik dat ik thuis weer snel te veel ga doen ook met de kinderen natuurlijk. Ook bij dit gesprek de nodige emoties waar gelukkig veel begrip voor is. Net voor de lunch komt Esther onze oncologie verpleegkundige nog even binnen lopen ook zij was enorm geschrokken van de uitslag en wilde even babbelen, ook hier weer behoorlijk wat traantjes maar dat mag gelukkig. Zij bereid mij voor dat vandaag ook een verpleegkundige komt om een bh aan te meten waar ze met watten vulling in doen zodat het niet meteen zo opvalt dat er rechts niks zit wel beter denk ik en ik besluit samen met Esther dat dat het moment is dat ik het zelf ook ga bekijken want hoe meer ik dat uitstel hoe moeilijker het word. Na de lunch komt de fysiotherapeut met oefeningen voor mijn arm zodat er geen oedeem ontstaat en daarna neem ik even rust. Rond drie uur komt de verpleegkundige met de bh en zie ik het dus ook voor het eerst, ik vond het meevallen sensors ziet er netjes uit het is geen slagveld of zo en ja het is confronterend het blijft voor je gevoel of je mismaakt bent als vrouw. Ik had eerder al tegen Esther gezegd door die kutkanker word ik steeds minder vrouw haar kwijt geen wenkbrauwen geen wimpers en nu ook nog een borst minder pfff. Maar ok Esther zei ook je haar wenkbrauwen en wimpers groeien weer aan ok de borst niet en dat wordt accepteren maar dat kan ik 💪 denk ik 🤔
Nou na passen en meten de bh aan en ja het geeft een ander aanzicht zo dus ik ben er wel blij mee. Daarna begon bezoekuur alex kwam eerst en ik ben nog af en toe emo maar het gaat aardig en ook hij vind het goed zo met de bh minder confronterend inderdaad. Daarna kwam paps dat was wel heel emotioneel want hij is enorm geschrokken natuurlijk van alle berichten dus dat was even janken maar ook dat is goed 👍 ook veel dingen besproken en dat komt goed. Na het bezoek had ik een geweldige verpleger Tom echt een schat en ik ging me weer even wassen en omkleden, bh weer uit en met hem samen in de spiegel gekeken naar hoe de wonden eruit zien en hoe hij en ik dachten hoe het eruit gaat zien na genezen want nu is het ook nog bont blauw geel hahaha. Zo de eerste enerverende dag na de operatie ik probeer alles weer naar het positieve te trekken ik ben er nog ook dit gewonnen en we gaan ook hier weer sterker uitkomen 💪

Goed de nacht van woensdag op donderdag al helemaal niet echt geslapen natuurlijk en we moesten ook nog eens vroeg op staan want ik moest al om half acht in het ziekenhuis zijn. Daar aangekomen eerst bloed prikken maar die wisten van niks, er was niet eens een aanvraag ingediend dus zij bellen hoorde we dat er twee keer geprikt moest worden omdat ze bloedgroep moesten bepalen dus ik zeg nou dat lijkt mij sterk ik ben in de afgelopen maanden meerdere keren geprikt en ik heb zelfs bloedtransfusie gehad dus ze weten echt mijn bloedgroep wel hoor. Nou ok eindelijk bloed geprikt en dus op naar de afdeling gelukkig kreeg ik zoals was toegezegd een eenpersoons kamer. Eigenlijk moest ik al snel omkleden want ik moest een soort draadje laten schieten in de klieren in mijn oksel, van tevoren was gezegd dat ik daar met bed en al heen moest omdat dat draadje daarna niet meer mocht verplaatsen dus ik moest in bed blijven. Maar de verpleging kwam aan met een rolstoel, ik dacht nou ja ik het zal wel dus in de rolstoel naar de radiologie gaan ze daar over de zeik omdat ik niet op bed lag pfff wat een gedoe en het was pas 8 uur ‘s ochtends hè! Maar ok ik weer terug met bed naar de afdeling daar ze de intake plaatsvinden, nou ze was nog niet begonnen of de ok belde dat ze al klaar waren 😱 op zich wel lekker want des te sneller ook weer klaar dacht ik 🙈 dus nou ja afscheid genomen van alex en op naar de operatiekamer nou ja eerst natuurlijk de ruimte ervoor. Daar gingen ze mijn infuus aanleggen nou drama dus ik ben echt lastig te prikken en na de chemo nog veel erger dus het eerste infuus ging niet goed, moest er weer uit en op naar het tweede infuus dat ging gelukkig wel goed pfff ik had van tevoren ook helemaal geen roesje gehad daar had ik welkom gevraagd omdat ik wist dat het dan makkelijker ging. Maar ok op een gegeven moment de ok in daarvoor je volledig naakt op tafel te liggen dus binnen 1 minuut lag ik te klappertanden op dat operatie bed hahaha maar daar hadden ze gelukkig iets voor en dat was inderdaad wel lekker warm. Nou dan krijg je de narcose en het duurde even maar op een gegeven moment ben je vertrokken. Wat er daarna gebeurd is heb ik van horen zeggen tot ik zelf weer wakker werd. Het wakker worden werd begeleid door een behoorlijk norse verpleger die mij slecht nieuws moest mededelen maar daar niet Zo goed in was of geen geduld had. Ik kreeg te horen ja je reconstructie is niet gelukt er is teveel weefsel weggehaald en de rest hoor je nog wel en ik dacht met mijn narcose hoofd wat? Wat zegt hij? Ik had voor de operatie de plastisch chirurg nog gesproken en de chirurg en ze waren beiden vol vertrouwen. Maar tja volgens de verpleger was het mislukt en vervolgens ging hij verder met de werkzaamheden. Ik keek naar beneden en ja zag duidelijk niet wat ik verwachtte dus ik reageerde een beetje in paniek en daar had meneer niet zoveel geduld mee. Ik bleek ook een catheter te hebben dus ik gaf aan daar last van te hebben en naar de wc te moeten nou dat was onzin want er zat een slang in ik zeg ik heb dat eerder gehad dus ik snap ook niet dat ik een catheter kreeg hij zegt ze zijn zes uur aan het opereren geweest hoor dan doen we altijd een catheter. Ik zeg hè 6 uur de operatie zou 3 uurtjes duren 🤷‍♀️ ja nou ja zegt hij kijk maar op de klok ok het was bijna 4 uur terwijl ik om 9 uur naar de ok ging 😱 in ieder geval haalde hij wel de catheter eruit (niet heel liefdevol) en liet me vervolgens liggen. Al redelijk snel werd ik naar de afdeling terug gebracht waar alex op me stond te wachten ❤️ en ik eindelijk naar de wc kon 😮‍💨 zowel de plastisch chirurg als de chirurg zijn nog dezelfde avond geweest omdat de operatie zo verkeerd was gegaan. Er was in mijn borst meerdere tumoren gevonden waardoor ze daar heel veel weefsel en huid hebben moeten weghalen waardoor reconstructie op dat moment onmogelijk was en zelfs onzeker is of het later wel kan. Dat was behoorlijk emotioneel want dat was ongeveer alles wat ik niet wilde 😢 ook in mijn oksel hebben uiteindelijk een volledig okseltoilet moeten doen wat in houd dat alle lymfeklieren in de oksel verwijderd zijn dat doen ze eigenlijk niet meer omdat de kans groter is op lymfe oedeem arm maar er zaten zoveel aangetaste klieren dat het wel moest. Het was fijn om dit te horen maar maakte het accepteren niet veel makkelijker op dat moment en dat gaat ook nog wel even duren. Voor mijn gevoel ben ik nu mismaakt geen vrouw meer en dan kan men zeggen je bent er nog dat boeit nu even nog niet komt misschien de komende dagen of weken nog maar dit is zo kut!