Rollercoaster AVL

5B9A978B-812A-4D95-AC6F-6F95B09E1828.jpeg

Thuis gaat eigenlijk alles prima, natuurlijk ben ik nog snel moe maar ik doe per dag alweer steeds meer in het huishouden.
Ook ben ik aan het wandelen met sweety opbouwend per dag steeds een beetje meer.
De gesprekken in het AVL gaan ook van start, sowieso is het top dat op de eerste dag er eigenlijk een hele dag gepland word waarin je allerlei onderzoeken en gesprekken krijgt.
Ok je bent een hele dag bezig maar je hoeft dus niet elke keer heen dat is wel heel prettig.
In eerste instantie komt uit het gesprek dat ze de gegevens van het zmc bekeken hebben en nog wel wat mogelijkheden zien, alleen blijkt al gauw dat ze niet alle gegevens hebben grrrr de laatst gemaakte petscan blijkt niet doorgestuurd (hoe moeilijk kan het zijn tegenwoordig) dus het AVL weet nog niks van de uitzaaiingen in de borstholte en op de long.
Maar goed voorlopig zien ze het nog positief en gaan voor een operatie, ze willen in elk geval de kluwe aan lymfeklieren onder mijn sleutelbeen/in oksel weghalen en denken dat dit operatief prima kan waarna ze verder willen met plaatselijke behandelingen van evt andere plekjes.
Er wordt van alles ingepland voor de operatie, gesprekken met de anaesthesist en ecg en zelfs informatie over de technicus voor mijn icd want die moet uit tijdens de operatie, alleen de datum weten ze nog niet maar horen we gauw. Ze gaan ervan uit dat het nog moet lukken voor de kerstdagen. Hoe gek ook het klinkt positief hoewel ik wel een beetje op zie tegen weer een operatie vooral de narcose vind ik doodeng sinds mijn hartstilstand.
Dus weer op naar huis en afwachten wanneer de operatie ingepland kan worden.
Helaas gingen dingen weer anders dan bedacht…eind november zou ik gebeld worden door de mammacare verpleegkundige met nieuws over de operatie en ook uitslagen van de petscan en zo. Nu belde zij al 2 dagen eerder en dat is meestal niet echt goed nieuws, het bleek dat er ergere en meer uitzaaiingen gevonden waren dan uit het verslag van het zmc gebleken was.
De geplande operatie vonden ze in dit geval daardoor nog niet nodig, ze wilden met een bioptie eerst gaan kijken of de uitzaaiingen die er zitten ook echt uitzaaiingen zijn of nieuwe haarden. Als het namelijk uitzaaiingen zijn dan kan er niet zoveel meer gedaan worden maar als het nieuwe haarden zijn dan kun je evt opnieuw bestrijden met chemo kuur en bij uitzaaiingen heeft dat geen nut omdat ze al een keer behandeld zijn met chemo.
Dus bioptie ingepland, dit was wel even een klap en hoe positief we ook zijn dit klinkt toch wel behoorlijk beroerd.
2 december was de bioptie en dit ging redelijk goed, ok het was relatief pijnlijk maar de verdovingen werkte redelijk dat is bij mij al vrij bijzonder hahaha.
Er werd behoorlijk wat weggehaald ook omdat er inmiddels bekend was dat er met het dna onderzoek in het zmc iets niet helemaal goed gegaan was dus dat wilden ze ook opnieuw doen vooral omdat het erop leek dat er bij mij een zeldzame genmutatie zat die bijna nooit voorkomt (wij zeiden al meteen oh dan heb ik die vast hahaha) maar dat zou positief kunnen zijn omdat die redelijk behandelbaar zou zijn.
Nou ja daarna spannende tijd, weer veel mensen inlichten ook dat ze met erg nieuws rekening moeten houden dus zware tijd ☹
Half december hadden we weer een afspraak en toen werd onze grootste angst bevestigd…de tumoren waren inderdaad allemaal uitzaaiingen van de originele tumor dus niet meer behandelbaar.
Dan gaat er heel wat door je heen als je dat hoort…niet meer behandelbaar…ok ik ga dus door hier aan…zoveel gevochten, zoveel overleefd en nu ga ik alsnog dood? Dat is niet eerlijk, dat kan toch niet? D arts nam alle tijd voor ons echt super lief, we kregen de prognose mee ik heb nog ongeveer 6 tot 12 maanden maar dat kan alle kanten opgaan natuurlijk, ik zei meteen dat kan niet hoor zo snel ik moet mijn zoons nog zien slagen voor de middelbare school.
En dan sta je buiten, onwezenlijk het komt niet echt binnen je bedenkt wel meteen shit hoe gaan we dit aan de kinderen uitleggen…hoe ga ik dit aan mijn vader uitleggen…hij is al zijn vrouw verloren aan kanker, heeft met 1 dochter geen contact meer en nu dit…
Die dag hebben we alles moet laten bezinken, langzamerhand op ons tempo mensen ingelicht en we proberen zo positief mogelijk te blijven.
Een week later worden we nog gebeld door het avl dat helaas ik die zeldzame genmutatie niet heb…nee natuurlijk niet er zal eens iets wel mee zitten met deze klote ziekte pfff.
Hij gaf ook aan laat het allemaal bezinken, we gaan in het nieuwe jaar een behandelplan opstellen om te zorgen dat ik zo lang mogelijk een goede kwaliteit van leven heb want dat is het allerbelangrijkste.
Hij zei ook het heeft nu geen haast om ergens mee te beginnen qua behandeling, geniet eerst maar met je gezin en familie van je feestdagen en ja dan klinkt er toch een stemmetje…het kunnen je laatste kerstdagen zijn en je laatste oud en nieuw.
Wij praten veel, lachen veel huilen zeker ook af en toe en gaan heel veel dingen regelen om alles tot een goed einde te brengen en Alex en de kinderen straks zoveel mogelijk te ontlasten.
We hadden al gesprekken met de huisarts over euthanasie, zij wil dat gelukkig wel doen als de tijd daar is en we gaan nu ook met de kinderen beslissingen nemen over de laatste verzorging en de uitvaart daarna.
Moeilijk maar we weten uit de ervaring met mijn moeder dat het enorm helpt met de verwerking als dit geregeld is.
En we gaan straks gewoon genieten van de feestdagen en vooral van elkaar!

Leave a Reply

  

  

  

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.